O pequeno Arthur Ferreira Belo, de apenas 1 ano e 8 meses, enfrenta uma difícil luta pela vida após ser diagnosticado com o tipo 1 da Atrofia Muscular Espinhal (AME), o mais agressivo da doença. Agora, sua família corre contra o tempo para arrecadar cerca de R$ 12 milhões e comprar o 'remédio mais caro do mundo', capaz de neutralizar os efeitos da doença e permitir um grande avanço no tratamento.
Para isso, foi criada uma 'vaquinha virtual' com o objetivo de arrecadar, até 8 de outubro, o valor necessário para importar o medicamento dos Estados Unidos. A ideia da campanha surgiu após a família de Arthur ver outros casos de vaquinhas virtuais bem sucedidas, como é o caso da Sarah e do Heitor, cujas histórias foram divulgadas pelo G1.
Segundo informações da Secretaria de Saúde do Estado, a Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa e genética, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Apesar da atrofia, os pais garantem que o pequeno é muito esperto, encantador e risonho.
Arthur foi diagnosticado quando tinha apenas três meses de vida, e a notícia abalou toda a família. Isso porque a AME é a maior causa genética de morte de crianças com até 2 anos. Agora, a grande esperança dos pais é o medicamento Zolgensma, aprovado em maio de 2019 nos Estados Unidos, que promete um grande avanço na recuperação dos pacientes.
O grande problema é que esse é o remédio mais caro do mundo. Como não é vendido no Brasil, a família de Arthur precisa importá-lo dos Estados Unidos, onde chega a custar 2,125 milhões de dólares. Pela cotação atual, o medicamento pode custar R$ 11.325 milhões. Por isso, a mãe Alessandra Ferreira Santos, de 28 anos, resolveu criar uma 'vaquinha virtual' para arrecadar o valor.
"Temos esperança e muita fé nesse remédio. Por ser tão caro, acredito que trará um efeito positivo e que ele volte a andar. Tudo o que eu e meu marido queremos é que o nosso filho tenha a vida mais 'normal' possível. Mas, temos apenas três meses para arrecadar o valor, porque a medicação faz efeito somente até os dois anos, e a burocracia ainda demora. Temos muito medo de perder o Arthur".
A família busca fazer a campanha da forma mais transparente possível. Pelas redes sociais, são postados todos os valores arrecadados por mês e quanto falta para alcançar a meta. Além disso, Alessandra e os voluntários postam outras formas de arrecadação de verba, como rifas e bingos.
Quando a campanha foi lançada, em outubro do ano passado, o dólar estava mais baixo e a família precisava de R$ 9 milhões. Agora, necessita de quase R$ 12 milhões, além da quantia necessária para pagar os custos hospitalares. "Sempre fazemos prestação de contas. Muitas pessoas acabam questionando a gente pela mudança de valor".
Alessandra conta que, quando Arthur nasceu, percebeu que o bebê era mais 'mole' do que o comum, mas foi tranquilizada pelos pediatras. Mas, o tempo foi passando e, aos três meses de vida, a mãe percebeu que ele ainda não conseguia segurar o pescoço e engasgava quando mamava. Foi quando ela decidiu procurar um médico para entender o que estava acontecendo.
"Encontramos um rapaz no pronto-socorro que nos recomendou um hospital que tratava doenças raras. Fomos até lá, fizeram testes por três dias, e diagnosticaram ele com atrofia muscular. O médico disse que ele tinha uma doença rara, degenerativa, com expectativa de vida de apenas dois anos. Foi um choque, porque nunca tínhamos ouvido falar disso", explica.
Para confirmar o diagnóstico, Arthur passou por um teste de DNA, que apontou que ele tinha o tipo 1 da doença, o mais severo. Pouco tempo depois, ele passou por duas cirurgias de traqueostomia e gastrostomia, que permitem a respiração mecânica e o suporte nutricional, respectivamente. Em seguida, o plano de saúde liberou o tratamento com o remédio Nusinersena (Spinraza).
O medicamento é o único registrado no Brasil para o tratamento da AME. Diversos estudos apontam sua eficácia na interrupção da evolução da atrofia para quadros mais graves, que são prevalentes na maioria dos pacientes. Arthur chegou a tomar seis doses do remédio, mas a evolução no tratamento continua muito lenta.
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